Autismus – Unkelbach Art

Weil wir wertvoll sind

11. Mai 2022 Claudia Unkelbach Comments 0 Comment

Den Großteil meines Lebens hielt ich mich für einen ganz furchtbaren Mensch. Ich dachte, ich wäre faul, disziplinlos und wertlos. Während alle um mich herum ein „ordentliches“ Erwachsenenleben lebten, einen Job hatten, Kinder großzogen, ihren Haushalt im Griff hatten, sich ehrenamtlich engagierten, Hobbys und Freundschaften pflegten, hatte ich… nichts davon.

Ich habe keine Kinder, mein Haushalt schwankt konstant zwischen eigentlich ordentlich und undefinierbarem Chaos, meine Hobbys wechseln ständig, meine Freundschaften sind extrem eng oder nicht existent und beruflich kam ich immer nur dann klar, wenn ich mit Menschen zu tun hatte, die mir viel Freiraum gaben und mir gleichzeitig einen sicheren Rahmen boten, in dem ich die Regeln verstand und in Ruhe meinen Aufgaben nachgehen konnte.

In den meisten Jobs, die ich bisher hatte, ging es mir früher oder später richtig schlecht. Immer wieder kam es zu Situationen, in denen ich meine Arbeit nicht mehr tun konnte, weil alles in mir dagegen rebellierte. Und mit „alles“ meine ich tatsächlich alles. Mein Magen krampfte sich zusammen, meine Schulter- und Nackenmuskeln verhärteten, ich hatte einen Druck im Hals, meine Augen brannten, meine Gedanken begannen zu rasen und ich fühlte mich, wie kurz vor einer Panikattacke. Dazu kam das geradezu unerträgliche Gefühl, schreien und heulen zu müssen. Ich tat es nicht, aber ich kämpfte. Ich zwang mich dazu, meine Arbeit zu tun und umso mehr ich mich zwang, umso schlechter ging es mir damit.

„Augen zu und durch“, bekam ich dann zu hören oder: „Wir alle müssen manchmal Dinge tun, die wir nicht wollen, stell dich nicht so an.“

Ich dachte, sie hätten Recht und es läge daran, dass ich faul und arbeitsscheu wäre und mich vor meiner Arbeit drücken wollte, weil ich einfach keine Lust darauf hatte. Ich empfand das zwar nicht so, aber ich hatte mein Leben lang gehört, dass ich faul wäre, also musste doch etwas daran sein? Ich sah, wie andere ihre Arbeit erledigten und dachte, sie litten genauso sehr wie ich, würden das aber weniger zeigen, sich einfach mehr bemühe und schlichtweg arbeitsamer sein. Ich dachte, wenn ich das auch wäre, dann wäre alles gut.

Ich bemühte mich von ganzem Herzen – aber ich litt immer mehr. Ich konnte nachts nicht mehr schlafen, verbrachte Stunden um Stunden damit, alles, was am Arbeitstag passiert war, noch einmal zu hinterfragen und durchzudenken, überlegte mir hunderte von Strategien, wie ich noch eine Woche durchhalten könnte und noch eine. Ich hatte Angst davor, am nächsten Tag wieder dieser einen Person zu begegnen, deren Ansprüche für mich so unverständlich und wechselhaft waren, dass ich konstant an mir zweifelte. Ich fürchtete mich davor, wieder mit jener Person zu tun zu haben, die ständig ihre Anweisungen an mich vergaß und dann sagte, ich hätte etwas falsch gemacht. Ich machte mir Sorgen, dass ich wieder mit der Person zu tun haben würde, die von mir ein unterwürfiges Verhalten erwartete, das ich aber nicht zu ihrer Zufriedenheit erfüllen konnte.

Ich fühlte mich konstant fehlerhaft und minderwertig und gab mir die Schuld daran. Ich litt darunter, nicht einfach so sein zu können, wie man mich haben wollte – dabei verstand ich noch nicht einmal genau, WIE man mich haben wollte, nur, dass es offensichtlich besser wäre, wenn „ich“ weniger „ich“ wäre.

Ich wurde schließlich sehr krank und man legte mir nahe, zu kündigen. Ich verstand das, wollte es aber auf gar keinen Fall, denn was wäre ich denn dann überhaupt noch wert? Man war doch nur mit Job ein guter Mensch! Zumindest war es das, wovon ich überzeugt war.

Nach vielen, vielen Gesprächen mit dem Ehemann kündigte ich dann doch, denn auch wenn es mir schwerfiel, ihm zu glauben, dass mein Wert nichts mit (m)einem Job zu tun hatte, so wusste ich doch, dass er zumindest in einem Punkt recht hatte: Der Job tat mir nicht gut.

Es folgten ein paar andere Jobs, aber meistens merkte ich schon nach kurzer Zeit: Das funktioniert nicht. Ich machte mir beständig große Vorwürfe, hielt mich für unfähig und nicht belastbar genug, fand mich zu pingelig und zu schwierig, zu faul und arbeitsunwillig und wieder dachte ich, ich müsste nur einfach aufhören, ich zu sein, dann wäre schon alles in Ordnung. Aber wie machte man das?

Ich fand es nicht heraus, aber dafür fand ich etwas anderes: Eine ganz wunderbare Chefin! Mit einem Mal fühlte ich mich nicht mehr falsch, sondern ganz außerordentlich wohl. Ich hatte Freude an meiner Arbeit, wurde geschätzt und konnte meine Stärken ausleben. Ich hatte überhaupt kein Problem mit all diesen Aufgaben, die nicht wirklich Freude machen! Sie waren halt da und ich erledigte sie – ganz ohne Probleme. Vieles von dem, was für mich Stress bedeutete, fing meine Chefin auf, sie unterstützte mich und ließ mir meine Freiräume.

So wohl ich mich auch fühlte, meine psychischen und physischen Probleme führten dennoch immer wieder zu Ausfällen und ich empfand mich als Enttäuschung.

Ich arbeitete viele Jahre mit dieser Chefin zusammen, doch irgendwann wechselte sie die Stelle und ich bekam einen neuen Chef – und wieder funktionierte es nicht.

Schon nach kürzester Zeit war ich massiv gestresst, hatte Angst vor dem nächsten Arbeitstag, dachte an nichts als die Arbeit und war konstant überreizt. Es ging mir schlecht, ich litt auch an Nicht-Arbeitstagen gewaltig und mir wurde klar: Ich musste da weg. Ich kündigte schließlich sobald es nur ging und war unfassbar erleichtert darüber.

Ich habe seither keinen neuen Job gesucht. Ein bisschen ist da die Angst, wieder in so eine Situation zu kommen, ein bisschen ist es die Tatsache, dass meine physische und psychische Gesundheit nicht so zuverlässig sind, wie ich (und potenzielle Arbeitgeber) das gerne hätten. Ein bisschen ist es vielleicht auch Trotz gegenüber einer Gesellschaft, die einem Arbeit als Zeichen des eigenen Wertes verkauft. Vor allem aber ist es ganz viel Wissen, dass es mir ohne festen Job besser geht. Viel, viel besser.

Ich schäme mich bis heute manchmal dafür und wenn ich weiß, dass ich neue Menschen kennenlernen werde, überlege ich mir schon lange davor, was ich wohl auf die Frage „Und was machst du beruflich?“ antworten werde, denn die gesellschaftliche Abwertung für Menschen, die nicht erwerbstätig sind, ist real.

Arbeitet man nicht, dann gilt man als faul, als disziplinlos und als Belastung. Man bekommt zweifelnde Blicke, was man denn den ganzen Tag tun würde, manche sind neidisch über die viele Freizeit, andere erwarten, dass man eben jene Freizeit dann doch möglichst sinnvoll nutzt. Arbeitet man nicht, hat man sich sozial zu engagieren, einen perfekten Haushalt zu führen oder doch wenigstens den Ehepartner perfekt zu umsorgen, denn den nutzt man ja offensichtlich total aus. /s ^{Tonidikator: Sarkasmus}

Der Gedanke, dass jeder Mensch seinen Möglichkeiten entsprechend lebt, ist den meisten zumindest in der Theorie noch klar. Wie unterschiedlich diese Möglichkeiten aber verteilt sind, ist schon deutlich schwieriger nachzuvollziehen. Wie oft bekommt man zu hören: „Da muss man sich einfach nur mehr anstrengen!“

Meine Möglichkeiten sind stark begrenzt: Ich bin chronisch krank, habe eine komplexe posttraumatische Belastungsstörung (und andere psychische Probleme) und muss als neurodivergenter Mensch in einer Welt, die nicht für mich gemacht ist, klarkommen. Selbst ohne Erwerbsarbeit fehlt mir oft schon die Energie für den ganz banalen Alltag. So sehr ich mich auch anstrenge, meine Möglichkeiten bleiben dennoch begrenzt.

Ich habe genug davon zu hören, dass ich weniger faul sein oder mich mehr bemühen soll. Ich will nicht mehr gesagt bekommen, dass ich „halt einfach machen“ soll und mich nicht in Ausreden flüchten soll und das ja alles gar nicht so schlimm wäre und andere ja auch xy tun könnten. Und vor allem möchte ich nicht länger das Gefühl vermittelt bekommen, eine Bürde zu sein, eine Belastung, ein Schmarotzer oder dass ich ja Glück hätte, dass mein Ehemann noch bei mir wäre, obwohl ich so bin wie ich bin.

Jeder Mensch ist wertvoll.

Vielleicht erschließt sich nicht jedem oder jeder, worin dieser Wert besteht, aber weißt du was: Das muss es auch gar nicht. Behandle Menschen einfach so, als wäre dir absolut klar, dass sie gut und wertvoll und wichtig und, ja, auch nützlich sind. Vielleicht fällt dir dann irgendwann auf, dass es tatsächlich so ist und wie sehr sie dein Leben bereichern.

Ohne Leid kein Autismus? Oder: Ist Autismus eine Krankheit?

4. Mai 2022 Claudia Unkelbach Comments 0 Comment

Um diese Frage zu beantworten, müssen wir ganz am Anfang beginnen: Was ist eine Krankheit? Wann ist man überhaupt krank? Und wann ist man gesund?

Nun, eines vorweg: Die Frage ist viel schwieriger zu beantworten, als man denkt, denn beide Begriffe sind letzten Endes nur sprachliche Konstrukte und so es gibt viele Definitionen für Gesundheit und Krankheit. Die einfachste lautet: Wer nicht gesund ist, ist krank.

Aber wie ist man überhaupt gesund?

Die WHO sagt dazu:

“Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.”
(Gesundheit ist ein Zustand völligen körperlichen, seelischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Freisein von Krankheit und Gebrechen.)
Satzung der Weltgesundheitsorganisation

Das geht weit über das, was wir in unserem Alltag als „Gesundheit“ verstehen, hinaus. Laut der Definition der WHO sind wir nur gesund, wenn unser Wohlbefinden nicht gestört ist. Im allgemeinen Sprachgebrauch ist krank aber doch eher etwas, das sich „schlimmer“ anfühlt und wir haben daher für all das, was zwischen diesem „schlimmer“ und „gesund“ liegt das Wort „Befindlichkeitsstörung“ erfunden. Habe ich eine Befindlichkeitsstörung ist mein (Wohl-)befinden durch irgendetwas gestört ist, es „geht mir nicht so gut“.

Im Alltag werden Befindlichkeitstörungen leider meistens abgetan. Es ist ja nichts „Richtiges“, keine echte Krankheit. Aber was ist überhaupt eine Krankheit? In der Wikipedia findet man dazu folgendes:

Krankheit [..] ist ein Zustand verminderter Leistungsfähigkeit, der auf Funktionsstörungen von einem oder mehreren Organen, der Psyche oder des gesamten Organismus eines Lebewesens beruht.
Wikipedia

Das leuchtet durchaus ein: Habe ich zum Beispiel eine Erkältung ist meine Leistungsfähigkeit ganz klar vermindert. Habe ich mir den Arm gebrochen auch. Jetzt gibt es aber auch Krankheiten, die meine Leistungsfähigkeit vielleicht gar nicht einschränken, oder chronische Krankheiten, die in Schüben auftreten und wo meine Leistungsfähigkeit zwischen den Schüben nicht vermindert ist. Krankheiten sind sie trotzdem.

Und die Befindlichkeitstörung? Ich fürchte, an der Stelle müssen wir sagen: „Es kommt darauf an.“

Die Sache ist die: Die Grenzen zwischen Krankheit, Befindlichkeitsstörung und Gesundheit sind letzten Endes fließend und von unserer sozialen und kulturellen Prägung abhängig. Personen mit den gleichen Symptomen können sich trotzdem unterschiedlich einstufen – die eine empfindet sich vielleicht noch als gesund, während die zweite sich schon deutlich krank fühlt und eine dritte findet, sie wäre „nicht so richtig krank, aber auch nicht gesund“. Wenn diese Personen aber zum Arzt gehen wird sie*er möglicherweise in allen drei Fällen sagen: „Sie sind krank, sie haben…“

An dieser Stelle kommen wir also zu dem, was ganz offensichtlich Krankheiten sind, nämlich das, was Ärztinnen und Ärzte diagnostizieren.

Stellen Ärzt*innen oder Psychotherapeut*innen eine Diagnose, erhält diese Diagnose einen Code gemäß der ICD-10. ICD steht dabei für International Classification of Diseases and Related Health Problems (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme) und wird von der WHO herausgegeben. Die 10 steht für die Versionsnummer und ist in der deutschen Fassung (ICD-10-GM) die aktuell in Deutschland gültige.

In der ICD-10 werden alle Krankheiten mit einem Code verschlüsselt – du kennst das vielleicht von Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen, da steht häufig ein Buchstabe gefolgt von ein paar Zahlen. Schnupfen hat zum Beispiel den Code J00, Frühkindlicher Autismus ist F84.0, Asperger-Autismus (ein heute von vielen stark abgelehnter Begriff!) hat den Code F84.5. Wie du siehst, unterscheidet die ICD-10 noch verschiedene Typen von Autismus. Das wird in der Folgeversion ICD-11 zur Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst. Die Version 11 ist inzwischen von der WHO verabschiedet, wird in Deutschland aber voraussichtlich frühestens in 5 Jahren eingeführt.

Den Diagnosen durch die ICD einen Code zuzuordnen, dient vor allem der statistischen Erfassung von Krankheiten und deren Abrechenbarkeit gegenüber Krankenkassen. In der ICD finden sich aber teilweise auch Diagnosekriterien für Krankheiten.

Für psychische Erkrankungen wurde in den USA zusätzlich das DSM entwickelt, das Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Diagnostisches und statistisches Handbuch für psychische Störungen). Der große Unterschied zur ICD ist, dass das DSM sich deutlich stärker auf die Diagnose der (psychischen) Krankheiten konzentriert. Es gilt heute international als Standardwerk der Psychiatrie. Aktuell liegt es in der 5. Fassung (DSM-5 oder DSM-V) aus dem Jahr 2013 vor, die auch auf Deutsch übersetzt wurde.

Einer der Grundsätze des DSM ist es, für jede psychische Erkrankung Symptome aufzulisten und genaue Kriterien festzulegen, welche davon unbedingt für eine Diagnose erforderlich sind. Die Symptome sind hauptsächlich von außen sichtbare, klinische Merkmale und werden möglichst neutral beschrieben.

Das ist gleichzeitig einer der Kritikpunkte am DSM. Eine rein symptombasierte Diagnostik ist immer subjektiv und unterliegt der Einschränkung dessen, was überhaupt als Symptom von außen erkannt werden kann. Sie lässt andere wichtige Hinweise, wie zum Beispiel das Erbgut oder bildgebende Verfahren (wie MRT oder CT), außen vor. Auch das, was von neurodivergenten Menschen als „andere“ Denkweise betrachtet wird, findet in den Diagnosekriterien des DSM keine Berücksichtigung. Es ist nur ein Blick von außen.

Das DSM und die ICD sind ausschließlich für die Klassifizierung (und Diagnose) von Störungen und Krankheiten vorgesehen. Für psychische Störungen gilt dabei laut DSM: „Psychische Störungen sind typischerweise verbunden mit bedeutsamen Leiden oder Behinderung hinsichtlich sozialer oder berufs-/ausbildungsbezogener und anderer wichtiger Aktivitäten.“

Ich habe also (typischerweise) nur dann eine psychische Störung, wenn ich bedeutsam leide, und damit kommen wir zurück zur Überschrift: Ohne Leid kein Autismus?

Es steckt schon im Namen: Autismus, eigentlich ja Autismus-Spektrum-Störung, ist eine (psychische) Störung und als solche setzt sie also voraus, dass ich leide. Und tatsächlich, die zwingend notwendigen Diagnosekriterien für Autismus laut DSM-5 besagen:

„[Die] Symptome verursachen klinisch signifikante Beeinträchtigungen in sozialen, beruflichen oder anderen wichtigen Bereichen der gegenwärtigen Funktionsweise.“
DSM-5

Im Deutschen wird das häufig als „Leidensdruck“ interpretiert und ich kenne Fälle, in denen bei der Diagnostik tatsächlich abgefragt wurde: „Leiden Sie?“ In anderen Fällen interpretiert die diagnostizierende Person selbst, ob der Patient oder die Patientin zu leiden scheint oder ob die Beeinträchtigungen ausreichend signifikant sind. Ist das Leiden nicht ersichtlich oder werden die Beeinträchtigungen nicht als ausreichend signifikant bewertet (wofür es übrigens keine Skala gibt), erfolgt keine Autismus-Diagnose. Das betrifft auch AD(H)S, denn dort gilt das gleiche Kriterium.

Jetzt kann man natürlich sagen: „Na, wenn du nicht stark beeinträchtigt bist, hast du auch keine Störung. Freu dich doch!“ Vielleicht wirke ich aber nur nicht so stark beeinträchtigt, weil ich es geschafft habe, mein Leben für mich passend einzurichten und mein – letzten Endes ja auch immer subjektives – Leid ist sehr gering.

Nehmen wir eine klassische Frage aus Autismus-Screening-Tests: „Machen Ihnen gesellige Anlässe Spaß?“ Ich würde die Frage mit einem klaren „Nein!“ beantworten. Bei einem geselligen Anlass fühle ich mich äußerst unwohl und möchte eigentlich die ganze Zeit nur weg. Dort leide ich tatsächlich. Das muss ich aber gar nicht, denn ich habe auch die Möglichkeit, nicht hinzugehen! Im Normalfall nehme ich an geselligen Anlässen nicht teil und empfinde somit auch keinen Leidensdruck dabei. Ist es eine Beeinträchtigung für mich, dort nicht hinzugehen? Nein. Die Beeinträchtigung entsteht nur dann, wenn ich hingehen muss und das ist so selten, dass ich dabei nicht von einer „signifikanten Beeinträchtigung“ reden würde. Meine „Strategie“ reduziert also die Wahrscheinlichkeit, dass ich als leidend gesehen werde und somit – laut DSM-5 – auch die Wahrscheinlichkeit, dass ich Autistin bin!

An der Stelle dreht sich jetzt alles ein wenig im Kreis: Ich brauche solche Strategien, weil ich autistisch bin, entwickle ich aber viele davon, um mit meinem Autismus klarzukommen, habe ich nicht mehr ausreichend Beeinträchtigungen um überhaupt als Autistin zu gelten. Man könnte also sagen: Umso besser ich mit meinem Autismus zurechtkomme, umso weniger bin ich mit Autismus diagnostizierbar. /hj ^{Tonindikator: half-joking}

Das ist der für mich größte Kritikpunkt an den aktuellen Diagnosekriterien von Autismus. Autismus ist es offiziell nur dann, wenn ich signifikante Probleme habe, die auch noch jemand anderes so bewerten muss! (Gilt auch für ADHS.)

Das Hauptproblem liegt dabei darin, dass nur psychische Störungen diagnostiziert werden. Eine neurologische Abweichung ist aber nicht automatisch eine Störung, es ist erstmal einfach nur eine Abweichung. Zur diagnostizierbaren Störung – mit dem notwendigen Kriterium der Beeinträchtigung – wird es erst dadurch, dass ich tatsächlich beeinträchtigt werde.

Was bin ich jetzt aber, wenn ich diese Beeinträchtigung nicht so empfinde, mich nicht leidend fühle oder es von außen nicht so wahrgenommen wird? Ehrlich gesagt: Ich fürchte, es gibt keinen Begriff dafür.

Autismus-Spektrum-Störung (Autismus) und Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) sind Begriffe für Störungen und alles was keine Störung ist, hat bisher einfach keine Bezeichnung. Ich würde dennoch erstmal sagen: Es ist Autismus. Es ist ADHS. Für die ganz Korrekten vielleicht: Nicht pathologische Autismus-Spektrum-Störung bzw. nicht pathologische ADHS. Oder ich würde allgemein von Neurodivergenz sprechen, was aber leider die spezifischen Charakteristika der verschiedenen Neurodivergenzen unsichtbar macht, die ja noch mehr umfassen als nur ADHS und Autismus.

Letzten Endes bräuchten wir aber neue Bezeichnungen für die verschiedenen neurodivergenten Ausprägungen. Bezeichnungen, die nicht von Störungen ausgehen und deren Diagnose nicht ausschließlich auf dem basiert, was andere Menschen von uns wahrnehmen. Wir bräuchten Diagnosekriterien, die unsere Innensicht berücksichtigen und uns nicht länger als Krankheit oder Störung betrachten und im allerbesten Fall würden unsere Bedürfnisse, unsere Eigenarten und unsere Andersartigkeit auch ohne Diagnose berücksichtigt werden, weil wir als Gesellschaft lernen würden, auf alle Rücksicht zu nehmen.

Utopisch? Ja. Aber anfangen können wir trotzdem schon mal damit.

Unterstützung beim Studium mit Neurodivergenz

19. April 2022 Claudia Unkelbach Comments 0 Comment

Ich habe dreimal studiert – ohne auch nur einen Abschluss zu haben.

Das erste Mal war direkt nach dem Abi an einer regulären Präsenzuni. Ich wusste nichts über meine Neurodivergenz und dass sie mir Probleme beim Studium bereiten könnte und es war furchtbar für mich. Zwei Jahre lang war ich ständig im Overload, hatte dauernd Panik und habe jeden Moment des Studiums gehasst. Dann habe ich es aufgegeben und mich als gescheitert betrachtet. Ich fühlte mich als totale Versagerin.

Ein paar Jahre danach wollte ich es noch einmal probieren. Über meine Neurodivergenz wusste ich immer noch nicht mehr, aber mir war klar, dass ein klassisches Präsenzstudium für mich nicht funktionieren würde, also probierte ich es an einer Fernuniversität. Ich habe nicht einmal das erste Semester geschafft. Der riesige Stapel an Unterlagen überforderte mich vom ersten Moment an und ich habe nie auch nur eine Stunde damit verbracht. Der Eindruck, eine Versagerin zu sein, festigte sich und ich schämte mich endlos.

Ein Jahrzehnt später der dritte Anlauf. Endlich hatte ich zumindest akzeptiert, dass ich neurodivergent bin, verstand aber immer noch nicht, was das tatsächlich bedeutete. Nach langem Überlegen entschied ich mich für ein Studium an der Open University. Ich hatte mehrfach von Autistinnen gelesen, die dort gut zurecht gekommen waren, weil die Universität hervorragend auf behinderte Studierende ausgelegt ist und ich dachte mir: „Vielleicht gelingt es mir ja dort. Vielleicht bin ich doch keine Versagerin.“

Die Open University ist in Großbritannien und komplett auf ein berufsbegleitendes, kostenpflichtiges Online-Studium ausgelegt. Der Großteil der Veranstaltungen findet online statt (es gibt ein paar Ausnahmen, wo es auch Präsenzseminare gibt). Es gibt Internetseiten mit dem Kursmaterial (in Wocheneinheiten aufgeteilt, so dass man nie überfordert ist), kleine Studierendengruppen, die von einem Tutor oder einer Tutorin betreut werden, ein Forum für Kursaufgaben und allgemeinen Austausch. Man schreibt (benotete) Hausarbeiten und reicht sie online zur Korrektur ein. Außerdem gibt es Video-Sessions zu einzelnen Themenblöcken, die zur Vorbereitung auf die Hausarbeiten und Klausuren dienen (in meinem Modul waren sie freiwillig und wirklich hilfreich).

Für einen Bachelorstudiengang rechnet die Open University mit 3 Jahren Vollzeit oder 6 Jahren Teilzeit, man kann die Dauer aber durch die Kurswahl beeinflussen. Für den Bachelorabschluss benötigt man 360 Credits. Die Module dauern jeweils ein Jahr (von Oktober bis Mai/Juni), geben 60 Credits und kosten umgerechnet etwa 4000 Euro (Es gibt auch Module mit nur 30 Credits, die dann entsprechend günstiger sind). Ein ganzes Studium kommt also auf über 20.000 Euro und ja, das ist eine ganze Menge Geld. Mein Plan war es, das Studium so weit wie möglich zu strecken, um die Kosten über einen längeren Zeitraum aufzuteilen.

Zuerst wollte ich aber wissen, ob das überhaupt für mich funktionieren würde, oder ob ich erneut am Thema „Studium“ scheitern würde – ewige Versagerin, als die ich mich fühlte.

Ich begann also mit einem 30-Credit-Modul (English for Academic Purposes) und war noch vor dem eigentlichen Studienbeginn total begeistert von der Open University!

Die Open University hat ein Disability Support Team, das darauf spezialisiert ist, Studierenden mit Behinderungen zu helfen. Als Student*in füllt man ein Onlineformular aus, in dem man die eigenen Behinderungen angeben und erläutern kann und stellt eine Bescheinigung über die Diagnose zur Verfügung. Das Team meldet sich dann mit Rückfragen und erstellt entsprechend der jeweiligen Bedürfnisse eine Dossier mit den möglichen bzw. empfohlenen Unterstützungen und Erklärungen zur Behinderung.

Schon bei den Rückfragen habe ich mich sehr stark angenommen und gut aufgehoben gefühlt, denn die Rückfrage kam per E-Mail und fragte explizit nach, ob ein telefonisches Gespräch für mich in Ordnung wäre, oder ob ich lieber ausschließlich schriftlich kommunizieren würde. Stell dir vor, wie erstaunt ich war, dass eine Institution von sich aus, so etwas anbietet!

Ich bat um Kommunikation ausschließlich per E-Mail und das wurde auch direkt in mein Dossier aufgenommen, so dass ich keinerlei Anrufe von der Universität bekommen würde, so lange ich nicht vorher zustimmen würde. Was für eine Erleichterung für mich!

Die Mitarbeiterin vom Disability Support bat mich dann noch um ein paar zusätzliche Informationen, wie zum Beispiel etwaige Trigger für meine Posttraumatische Belastungsstörung oder welche expliziten Probleme ich durch meine diversen Behinderungen im Studium voraussichtlich haben könnte. Daraus hat sie dann mein Dossier erstellt, auf das meine Tutor*innen Zugriff bekommen, um mich entsprechend unterstützen zu können.

Mich hat das Dossier total umgeworfen – im positiven Sinne! Es gab zum Teil Hinweise auf kleinste Unterstützungen, bei denen mir sofort klar war, was für einen großen Unterschied sie für mich machen würden. Andere Hilfsmaßnahmen fand ich zunächst unnötig, stellte aber später fest, wie sehr sie mir tatsächlich helfen konnten. Dieses Dossier war für mich der allergrößte und -beste Schubs, um meine Neurodivergenz tatsächlich anzunehmen!

Ich teile hier (übersetzte) Auszüge daraus, weil ich mir denke, dass sie auch für andere hilfreich sein könnten. Vielleicht bist du ja auf der Suche nach möglichen Anpassungen für dich und deinen Autismus oder deine ADHS.

Claudia bittet darum, dass jeglicher Anfangskontakt per E-Mail erfolgt.
Sie würde von regelmäßigem, von ihrem Tutor/ihrer Tutorin iniziierten Kontakt profitieren, da es ihr schwerfällt, selbst mit anderen in Kontakt zu treten.
Claudia hat Schwierigkeiten mit Audio- und Videomaterial und bevorzugt schriftliche Informationen. [Die Open University bietet standardmäßig Transkripte für alle Audios und Videos an.]
Kommunikation mit anderen und Gruppenarbeiten sind sehr stressig für Claudia. Es könnte hilfreich für sie sein, vor oder nach einer Gruppenarbeit ein Einzelgespräch mit ihr zu führen.
Bitte unterstützen Sie sie bei der Teilnahme an Foren- und Gruppenaktivitäten. Schon etwas Ermutigung könnte positive Auswirkungen für sie haben.
Es ist möglich, dass Claudia bei Videokonferenzen ihr Mikrofon und ihre Kamera abschaltet.
Claudia fühlt sich vermutlich unwohl, wenn sie das Zentrum der Aufmerksamkeit ist. Achten Sie besonders bei Vorstellungsrunden oder „ice breaker“-Aktivitäten darauf.
Möglicherweise ist es hilfreich für sie, wenn sie die Sicherheit erhält, dass nicht von ihr erwartet wird zu reden, bis sie sich dazu in der Lage fühlt.
Claudia würde davon profitieren Tutorialnotizen bereits im Voraus zu erhalten um diese in Ruhe zu lesen und aufzunehmen.
Darüberhinaus benötigt sie schriftliche Aufzeichnungen aller Veranstaltungen, die sie möglicherweise nicht besuchen kann.
Bitte beraten Sie sie dabei, wie sie sich auf das Lesen essentiell notwendiger Informationen beschränken kann, um ihr Energielevel zu schonen.
Claudia benötigt frühzeitige Informationen über Termin- oder Ortsänderungen.
Es ist wichtig, Erwartungen klar zu definieren und davon auszugehen, was vernünftigerweise erwartet werden kann, anstatt ein Ideal zu formulieren.
Aufgrund ihrer Neurodivergenz kommt es leicht zu Missverständnissen bei Fragen und Feedback, weswegen diese zu jeder Zeit klar und präzise formuliert werden.
Vermeiden Sie wenn möglich Witze und Sarkasmus und geben Sie direkte Erklärungen. Bemühen Sie sich, zweideutige Sprache zu vermeiden.
Claudia ist übermäßig selbstkritisch, was zu Angstzuständen bei Bewertungen führen kann. Geben Sie konstruktives Feedback, heben Sie ihre Stärken hervor und weisen Sie sie darauf hin, wie sie sich weiter verbessern kann, anstatt ihre Schwächen aufzuzeigen.
Claudias Behinderungen können zu Erschöpfungszuständen und Konzentrationsproblemen führen.
Tutorinnen und Tutoren werden darum geben, Claudia dabei zu unterstützen, Strategien für ihren Studienablauf zu entwickeln. Das beinhaltet Beratung zur Prioritätensetzung im Studienmaterial, zum Umgang mit eventuell triggernden Themen (und möglichen Ersatz dafür), individuelle Support Sessions, sowieso gelegentliche – vorher abgesprochene – Verlängerung von Abgabefristen.
Es könnte dazu kommen, dass Claudia nicht in der Lage ist, mit der Universität zu kommunzieren. Für diesen Fall ermutigen wir sie, einen Vertreter zu benennen, der in ihrem Namen mit der Universität kommunizieren kann.
Bei Vor-Ort-Veranstaltungen ist es möglich, dass Claudia eine Begleitperson mitbringt.

Nicht alles davon wurde dann im Studium von meiner Tutorin tatsächlich beachtet. Ich habe mich zum Beispiel bei Gruppenarbeiten tatsächlich sehr hilflos und verloren gefühlt. Ich fand aber ihr direktes Feedback zu meinen Arbeiten sehr gut und sie hat sich auch die Zeit genommen, es persönlich mit mir zu besprechen und eventuelle Fragen zu klären.

Ich hatte enorm viel Spaß an meinem Modul und den Studieninhalten. Die Gruppenaktivitäten im Forum mochte ich nicht sehr, was aber zum Teil auch an meiner Gruppe lag. Am meisten habe ich das Anfertigen der Hausarbeiten genossen. Dieses tiefe Eintauchen in ein Thema/einen Text, das Nachvollziehen von Sachverhalten und Ausformulieren meiner Gedanken war großartig.

Aus psychischen und finanziellen Gründen habe ich mein Studium nach diesem einen Modul pausiert. Ich werde es voraussichtlich auch nicht wieder aufnehmen. Dieses Mal aber nicht, weil ich daran gescheitert wäre oder mich als Versagerin betrachten würde, sondern weil mir dieses eine Studienjahr alles gegeben hat, was ich für mich gebraucht habe: Die absolute Gewissheit, dass ich studieren kann.

Menschen, die mit dem, was für die Mehrheit gut funktioniert, nicht zurechtkommen, profitieren enorm von – teils unheimlich kleinen! – Anpassungen. Es ist nur schwierig, sie selbst zu benennen, wenn man gar nicht weiß, was möglich ist. Vielleicht hilft dir die Liste an Unterstützungen für mich ja dabei, für dich selbst die richtigen Akkommodationen zu finden. Viel Erfolg dabei!

Abwechslung und Routine - Autismus trifft ADHS

Abwechslung und Routine – wenn ADHS auf Autismus trifft

18. April 2022 Claudia Unkelbach Comments 0 Comment

Routinen sind schwierig für mich. Oder nein, eigentlich sollte ich sagen: Routinen, die mir keinen Spaß machen, sind schwierig für mich. Okay, auch mit Spaß laufen Routinen nicht so richtig perfekt, denn mein ADHS-Hirn liebt nun mal Abwechslung und Neues und Routinen sind genau das nicht – und sollen es auch gar nicht sein.

Jetzt ist es aber so, dass mein Kopf nicht nur Abwechslung liebt, sondern durchaus auch Gewohntes und Vertrautes – ADHS trifft Autismus. Gibt es zu viele Veränderungen in meinem Alltag, werde ich nervös und unausgeglichen. Noch schlimmer, wenn ich nicht selbst darüber bestimmen kann. Die Abwechslungen sind dann nicht mehr wünschenswert und belebend, sondern bedrohlich und angsteinflößend. Ich kann mich dann nicht mehr konzentrieren, werde fahrig und schreckhaft, befürchte immer das Schlimmste und habe konstant unspezifische Befürchtungen, denn: „Wer weiß, was noch alles passieren könnte!“

Ich brauche Dinge und Abläufe, die sich nicht verändern, sondern vorhersagbar und bekannt sind und mir durch diese Gleichförmigkeit Sicherheit bieten. Ich brauche… Routinen.

Aber da ist ja noch die andere Seite in mir. Die Seite, die Neues, Aufregung, Abwechslung braucht und wenn sie es nicht bekommt, ähnlich heftig reagiert. Gibt es zu wenig Veränderung in meinem Alltag wird das Bedürfnis danach immer drängender, aufgeregter, lauter. Die Gedanken drehen sich nur noch darum und werden dabei schneller und immer schneller. Der Druck nimmt beständig zu. Ich brauche Neues. Dringend! Alles in mir schreit und drängt auf eine Erfüllung des Bedürfnisses. Es nimmt allen Raum in mir ein, belegt jeden Gedanken, beeinflusst jede Entscheidung. Es ist auf seine ganz eigene Art nicht weniger beängstigend.

Mein Ziel ist es, beiden Seiten gerecht zu werden: Das richtige Maß an Neuem und Vertrautem, an Abwechslung und Routine.

Dieses Gleichgewicht zu finden ist nicht immer einfach, denn eine Unmenge an Faktoren spielt dabei eine Rolle – und ich kenne sie weder alle, noch lassen sie sich zur Gänze von mir beeinflussen. Es ist also eher eine Sache von „Versuch und Irrtum“ und klappt mal besser und mal schlechter. Ein paar dieser Faktoren habe ich aber für mich ausgemacht.

Vertraute Abläufe und Dinge

Alles, was ich regelmäßig mache, sollte für mich immer in einem ähnlichen Rahmen ablaufen und vertraute Orte und/oder Gegenstände beinhalten. Zum Beispiel:
Wocheneinkauf: Wenn möglich am gleichen Tag, zu einer ähnlichen Uhrzeit und in einem von drei oder vier möglichen Läden, wo ich dann alles in der gleichen Reihenfolge erledigen kann.
Zähne putzen: Bitte immer mit der gleichen Zahncreme. Überhaupt bin ich sehr produktfixiert: Ich suche erst ewig nach dem perfekten Produkt und kaufe dann immer genau dieses nach. Gerne auch sicherheitshalber in größeren Mengen, weil es ja aus dem Sortiment genommen werden könnte.
Brauche ich etwas außer der Reihe, kann ich das nur an einem Tag holen, an dem ich genügend Kapazitäten für diese Veränderung habe – oder ich bestelle es (wenn möglich) online.
Die gewohnten Abläufe tragen sehr stark dazu bei, dass ich genügend Vertrautes in meinem Leben habe. Entsprechend gestresst reagiere ich hier auf Veränderungen.

Kein Einfluss bedeutet mehr Stress

Wenn ich mit Veränderungen konfrontiert werde, die ich nicht beeinflussen kann, reagiere ich extrem schnell stark gestresst. Umso mehr sich also durch andere an meinem gewohnten Ablauf ändert, umso weniger komme ich damit klar und umso mehr muss ich mit mehr Ruhe und weniger Abwechslung in anderen Bereichen ausgleichen. Die wechselnden Homeoffice-Regelungen bei meinem Ehemann sind zum Beispiel ein großer Stressfaktor für mich und ich benötige bei jedem Wechsel mehrere Wochen, um mich darauf einzustellen. In dieser Zeit habe ich deutlich weniger Energie und kann nur schwer Neues anfangen oder Veränderungen auch nur überdenken. Kann ich Veränderungen jedoch selbst in Gang setzen, führen sie zu deutlich weniger Stress und erfüllen eher das Bedürfnis nach Abwechslung.
Ich hoffe immer auf möglichst wenig Veränderung von außen, weil es mir mehr Spielraum für eigene Veränderungen gibt.

Routinenabläufe

Es fällt mir grundsätzlich leichter, wenn eine Routine in einen Ablauf eingebettet wird anstatt an einen bestimmten Tag oder eine bestimmte Uhrzeit gebunden zu werden. Ich lade zum Beispiel jedes Wochenende unsere elektrischen Zahnbürsten. Ich mache das aber nicht, weil es Samstag oder Sonntag ist, sondern weil wir mir ein paar Marker sagen, dass Wochenende ist: Wir schlafen aus, ich bin meistens die erste im Badezimmer, der Ehemann ist zuhause (Homeoffice-Verwirrung vorprogrammiert). Genau so funktioniert Spazierengehen für mich am Besten (und eigentlich auch nur dann), wenn ich direkt nach dem Aufstehen in Klamotten und Schuhe schlüpfe und losgehe. Mache ich erst das Bett oder entsperre auch nur das Handy, funktioniert das ganze Spazierengehen nicht mehr.
Wenn ich tatsächlich bewusst eine neue Routine etablieren möchte, arbeite ich meistens mit Routinenabläufen und schaue, wo ich meine Routine „andocken“ kann.

Abwechslungsreiche Routinen

Es gibt durchaus die Möglichkeit Routinen und Abwechslung zu kombinieren. Die beste Möglichkeit, die ich bisher dafür gefunden habe, sind für mich Spaziergänge. Ich bin auf meinen Spaziergängen meistens auf der selben Strecke unterwegs, was mir Sicherheit und Ruhe gibt. Gleichzeitig ist es aber so, dass die Natur selbst sich pausenlos verändert – es ist anderes Wetter, irgendwo wachsen Blumen oder mir begegnen Tiere. So bekomme ich selbst auf der immer selben Strecke jede Menge Abwechslung. Und wenn ich mehr Abwechslung möchte oder brauche, gibt es noch meine alternativen Wege. Nach etwa 1,5 km kommt eine Stelle, an der ich mich entscheiden kann, ob ich den gewohnten Weg nehmen möchte, oder meine Strecke etwas verändern will. Nach einem weiteren Kilometer auf dem Standardweg gibt es wieder so eine Stelle und später noch einmal. Ich entscheide mich manchmal für eine der Alternativen, aber auch, wenn ich das nicht tue, ist mein Bedürfnis nach Abwechslung beruhigt, weil ich ihm die Möglichkeit gegeben habe, sich zu melden und es berücksichtigt hätte.
Für mich ist das die beste Möglichkeit meine unterschiedlichen Bedürfnissen bewusst gleichzeitig zu befriedigen und ich schaue oft, wo und ich welchem Maß ich Abwechslung in Routinen integrieren kann.

Trotz dieses Wissens habe ich natürlich Phasen, wo ich es nicht schaffe, die Bedürfnisse beider Seiten zu erfüllen. Gerade wenn viele Veränderungen von außen kommen ist es sehr schnell sehr schwierig für mich und ich kämpfe dann massiv mit den Auswirkungen, die auch dazu führen können, dass ich tagelang komplett überlastet bin und kaum noch etwas machen kann. Der umgekehrte Fall tritt seltener ein. Wenn ich Abwechslung oder Neues bräuchte, es aber durch äußere Umstände nicht möglich ist, kann ich das meistens viel länger verkraften – auch, weil mir winzige Veränderungen oft schon reichen.

Ich empfinde meine unterschiedlichen Bedürfnisse sehr stark wie zwei Freunde, die gegenseitige Zugeständnisse machen, um eine schöne gemeinsame Zeit verbringen zu können. Meistens klappt das.