Ich pfeife auf offizielle Diagnosen
Alle paar Monate geht es wieder durch die neurodivergente Bubble: „Sind Selbstdiagnosen valide?“ Die (gefühlt) meisten halten Selbstdiagnosen für absolut valide, während ein paar immer wieder sagen: „Nein, nur offizielle Diagnosen sind gültig.“
Kurzer Einschub: Auch wenn das in solchen Diskursen oft anders rüberkommt: Für jegliche offizielle Unterstützung ist immer auch eine offizielle Diagnose erforderlich und Selbstdiagnosen dienen rein dem eigenen Verständnis, dem Zugehörigkeitsgefühl zur Gruppe der neurodivergenten Menschen und der Selbstbezeichnung. Es geht bei der Frage also letzten Endes nur darum: „Darf ein Mensch sich selbst als Autist*in/ADHSler*in/usw. bezeichnen?“
Der Grundgedanke dabei ist: Nur eine ausgebildete Fachperson, die viele Jahre studiert hat, was Neurodivergenzen sind, wie sie sich präsentieren und worin sie sich unterscheiden, ist in der Lage, eine Neurodivergenz korrekt zu diagnostizieren.
Das Problem dabei: Die meisten Fachpersonen sprechen noch nicht mal von Neurodivergenzen, sondern von psychischen Störungen und ja, sie haben sie studiert – aber viel zu oft beträgt der Studienumfang zum Thema Autismus halt eine einzige Vorlesung oder vielleicht sogar nur ein Kapitel in der Vorlesung „Frühkindliche Entwicklungsstörungen“.
Das Wissen, das an Universitäten über Autismus, ADHS und Co. gelehrt wird, ist teilweise ganz furchtbar veraltet, es herrschen immer noch Meinungen vor, wie „nur Jungen haben das“, oder „das verwächst sich“ – oder, wie es mir letztens passierte, dass ich gefragt wurde, ob mein Autismus denn angeboren sei? „Äh ja, Autismus ist immer angeboren?“ Große Überraschung auf Seiten des Arztes, das hätte er gar nicht gewusst.
Was ich sagen möchte: Wir haben ein unheimlich leuchtendes, reines, perfektes Bild von „ausgebildeten Fachpersonen“. Wir denken, die haben jahrelang studiert, wissen alles über alle psychischen Störungen, bilden sich regelmäßig fort und jede ihrer Diagnosen ist gerechtfertigt.
Nur so ist es leider nicht.
Es gibt keine genauen Zahlen, aber in einem Artikel der Süddeutschen Zeitung wird zum Beispiel von einer Rate an Fehldiagnosen zwischen 20 und 40 Prozent ausgegangen.
Warum? Zum einen sind viele Symptome – auch in Kombination – nicht eindeutig, zum anderen sind psychische Diagnosen IMMER subjektiv, auch von einer noch so gut ausgebildeten Fachkraft. Es gibt schlichtweg für (die meisten) psychischen Probleme keine Biomarker, also Blut- oder Gewebemerkmale, anhand derer man die Erkrankung einwandfrei bestimmen könnte.
Psychische Diagnosen erfolgen immer anhand von Fragebögen, Gesprächen, Beobachtungen. Sie sind immer beeinflusst vom Verständnis des Fragebogens, vom Zustand der Beteiligten während eines Gesprächs oder einer Beobachtung, sie hängen ab von der Fähigkeit, sich auszudrücken, sich zu reflektieren, etwas von sich zu berichten. Und sie hängen von der Erfahrung der Fachperson mit einer speziellen Störung ab.
Eine Praxis oder Klinik, die sich auf Borderline spezialisiert hat, wird immer einen sehr großen Anteil an Borderline-Diagnosen haben, auch, wenn sie vielleicht falsch sind. Nicht aus Böswilligkeit, oder um besonders viele Patient*innen zu haben, sondern schlichtweg, weil die diagnostizierenden Personen im Bereich Borderline die höchste Expertise haben und alles, was nur ansatzweise darauf hindeutet in diese Richtung interpretieren – auch, wenn es vielleicht auch andere Gründe dafür geben könnte. Sie sind in ihrer eigenen Wahrnehmung und Erfahrung gefangen.
Genau so ist es auch mit Psychiater*innen und Psycholog*innen mit anderen Schwerpunkten.
Überhaupt: Es ist erst seit 2013 – also seit gerade mal knapp 10 Jahren! – überhaupt möglich, Autismus und ADHS zusammen zu diagnostizieren, davor war der offizielle psychiatrische Standard: Es ist entweder das eine ODER das andere. Heute wissen wir, dass zwischen 50 und 80 % (ja nach Quelle) der Autist*innen auch ADHS haben und andersrum.
Oder das Thema Autismus und ADHS bei nicht-weißen und/oder nicht-männlich gelesenen Personen. Bis heute sind beide Neurodivergenzen in BI_PoC unterdiagnostiziert, ebenso in Kindern (und Erwachsenen), die nicht als männlich wahrgenommen werden (das betrifft explizit nicht nur cis Frauen!).
Genauso gibt es heute noch – auch junge – psychologische Fachpersonen, die noch von Asperger-Autismus oder von hochfunktionalem Autismus sprechen! Oder Diagnosekriterien, die nach wie vor eigentlich nur die Außensicht im Blick haben, die Störung, die das Individuum verursacht – so wie Therapien BIS HEUTE darauf basieren, dass neurodivergente Menschen sich eben anpassen sollen.
Das ALLES kommt von ausgebildetem, studiertem, geschulten Fachpersonal! Von den Menschen, die angeblich die einzig wahre Kompetenz besitzen sollen, um festzustellen, ob ich neurodivergent bin und wenn ja, welche Neurodivergenz es denn bitte ist.
Ganz ehrlich: Ich kann offizielle Diagnosen nicht als gesicherter betrachten als eine Selbstdiagnose.
Ja, natürlich sind Selbstdiagnosen subjektiv. Das sind Diagnosen durch Fachpersonen aber auch – ob wir das wahrhaben wollen oder nicht!
Viele neurodivergente Menschen sind unheimlich selbstreflektiert, recherchieren jahre(!)lang, beschäftigen sich mit Alternativen, probieren aus, hinterfragen und analysieren – und das in einem Ausmaß, dass keine offizielle Diagnose leisten könnte.
Ich wäre daher sehr dafür, dass wir darüber diskutieren, was alles zu einer Diagnose gehören sollte, als darüber, ob man das selbst machen kann, oder dafür eine studierte Person braucht.
Das studierte Fachpersonal sollte ein Lotse sein, der uns auf unserem Diagnoseweg begleitet, uns wo nötig anleitet und unterstützt, das hinterfragt, was wir vielleicht übersehen oder nicht hinterfragen können und uns zu einer Selbsterkenntnis über unsere Neurodivergenz führen – und nicht der Richter darüber sein, ob wir uns autistisch nennen dürfen oder nicht.
Ich pfeife auf offizielle Diagnosen!
Und können wir jetzt vielleicht darüber reden, was für uns zu einer Diagnose gehören würde? Unabhänging davon, wer diese Diagnose am Ende erstellt!
Unser Ziel sollte nämlich sein, dass neurodivergente Menschen früher herausfinden, DASS sie neurodivergent sind und wie sie damit ihr Leben führen können – darum geht es nämlich.